„Umieram, duszę się…”. Trwa wyścig z czasem o życie Oli

Aleksandra Koza ma 26 lat i jest mieszkanką gminy Łącko. Od dziecka zmaga się z ciężką chorobą jaką jest mukowiscydoza. Wydolność jej płuc czasem spada nawet do 30 procent. Wtedy nie może oddychać i dusi się. Choroba skrajnie wyniszcza jej organizm. Jedyną szansą dla niej są leki przyczynowe, które nie są w Polsce refundowane. Koszt rocznego leczenia znacznie przekracza milion złotych. Z całego serca prosimy Was o pomoc – o życie!

–Moja walka z mukowiscydozą trwa praktycznie od dziecka. Nie pamiętam, a raczej nie znam życia, gdzie nie musiałabym łykać codziennie kilkunastu tabletek, regularnie się inhalować i drenażować płuc. Zawsze było mi ciężko, ale byłam w stanie żyć i w miarę normalnie funkcjonować. Dopóki nie doszło do zaostrzenia choroby -mówi Ola –

Na przełomie 2017/2018 roku coraz częściej Ola zaczęła trafiać do szpitala. Wydolność płuc wahała się na poziomie 35-45%, waga w okolicach 42-43 kg. Była słaba i niedożywiona. –Czułam się tak, jakby mi ktoś stał na klatce piersiowej. Nie mogłam normalnie oddychać. Stale brakowało mi powietrza. Dusiłam się -dodaje Ola.

Mukowiscydoza z roku na rok była brutalniejsza. Oprócz układu oddechowego wyniszcza również układ pokarmowy. Z czasem pogłębił się u dziewczyny problem z jedzeniem. Doszło do tego, że samodzielnie nie była w stanie już nic jeść i lekarze zmuszeni byli założyć jej PEG, aby mogła dostarczać organizmowi jakiekolwiek pożywienie. 

–W tym roku moje wyniki i parametry życiowe spadły do tego stopnia, że w sierpniu zostałam skierowana do Zabrza na kwalifikację do przeszczepu płuc. Niestety – nie zakwalifikowałam się z powodu niedożywienia i wyniszczenia organizmu -mówi Ola –W październiku, gdy po raz ostatni trafiłam do szpitala, wykryto u mnie duże zmiany w płucach i antybiotykooporność. Musiałam założyć port naczyniowy, czyli ”sztuczną żyłę”, ponieważ moje już nie wytrzymywały kolejnych wkłuć. Wydolność płuc wynosiła 30%, a waga 37 kilo przy wzroście 160 cm. Nie byłam w stanie samodzielnie wstać z łóżka. Przejście do drugiego pomieszczenia było zadaniem nie do pokonania. Wraz z rodziną zaczęliśmy szukać innych sposobów leczenia – innego ratunku dla mnie. W ten sposób trafiliśmy na leki przyczynowe, którymi leczy się chorych na mukowiscydozę. W Polsce nie są jednak refundowane, natomiast w innych krajach europejskich tak. Roczny koszt leczenia przekracza milion złotych.

Suma do zebrania jest przerażająca, ale Ola nie ma wyjścia i postanowiła zawalczyć o swoje życie. Z pomocą rodziny i przyjaciół udało się uzbierać kwotę, za którą mogła kupić pierwszą dawkę leku. Rezultat był zdumiewający. Waga wzrosła do 44,5kg, wydolność płuc wynosiła 45%, wrócił apetyt i energia do życia. Zmniejszyły się również zmiany w płucach wykryte w październiku. I tu zaczyna się kolejny problem.

Zaprzestanie podawania leku spowoduje powrót do stanu krytycznego, w którym znajdowałam się przed rozpoczęciem leczenia – tym razem mogę tego nie przeżyć –mówi Ola – Aby zapobiec ponownemu pogorszeniu, niezbędny jest zakup leku na kolejne miesiące! Nie mam już możliwości, aby ponownie uzbierać wśród znajomych i rodziny takiej kwoty, a czas ucieka nieubłaganie Wszystkim, którzy pomogą mi stoczyć bitwę o moje życie, z całego serca dziękuję!

Każdy z Was może pomóc Oli….TUTAJ