Sport

Turniej Charytatywny dla Darii z Piekiełka

Opublikowano: Listopad 27, 2019 o 8:01 am   /   przez   /   komentarze (0)

Już 30 listopada chcielibyśmy Was zaprosić na Charytatywny Turniej Piłkarski.,,Zagraj z nami dla Darii” w Hali widowiskowo-sportowej w Łącku. Całość zebranych funduszy zostanie wpłacona na konto Fundacji która zbiera pieniądze na leczenie Darii.

Drużyny możecie zgłaszać pod tel: 505  542 489 lub 724 046 703. Ilość miejsc w Turnieju ograniczona.

O 20-letniej Darii słów kilka….

Dziewczynka od urodzenia była bardzo chorowita, często zapadała na zapalenia płuc i oskrzeli, psychoruchowo rozwijała się wolniej niż rówieśnicy. W wieku dwunastu lat zdiagnozowano u niej Zespół Marfana – genetycznie uwarunkowaną, wielonarządową i rzadką chorobę tkanki łącznej, wywołaną mutacją w genie FBN1, choroba ta prowadzi do zaburzeń w obrębie większości układów, a w szczególności układu kostnego, układu krążenia oraz narządu wzroku. Mutacja ta dodatkowo zaburza pracę całego organizmu i uwidacznia się w wyglądzie zewnętrznym. Charakterystyczne dla zespołu są długie palce rąk, podłużna głowa, a także hipermobilność w stawach i zaburzenia syntezy kolagenu.

Od momentu postawienia diagnozy Daria została objęta specjalistyczną opieką ortopedy, kardiologa, laryngologa, reumatologa i okulisty, gdyż Zespół Marfana najbardziej dezorganizuje funkcjonowanie organizmu właśnie w tych sferach. Czas płynął, dni pełne radości i względnie dobrego zdrowia przeplatały się z bólem, łzami, czasem bezsilnością wobec kolejnych chorób osłabiających organizm. W tym ciężkim okresie Ojciec Darii nie zdołał udźwignąć trudu bycia rodzicem. Dziewczynka została tylko z mamą, która ze względu na stan zdrowia córki długo nie mogła podjąć pracy. Obie zamieszkały u dziadków, którzy cały czas starają się je wspierać. Jednak możliwości finansowe są niewystarczające.

4 sierpnia br. – Daria w trybie nagłym trafiła na Oddział Kliniczny Chirurgii Serca i Transplantologii w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie. Tu została poddana wielogodzinnej operacji ratującej życie ze względu na tętniaka rozwarstwiającego tętnicy głównej. Ponadto zdiagnozowano u niej zwężenie lewego ujścia żylnego z niedomykalnością reumatyczną, niedomykalność zastawki dwudzielnej oraz mitralnej. Po tej operacji konieczna jest długotrwała, intensywna rehabilitacja i kosztowna rekonwalescencja – musi pozostawać pod ścisłą kontrolą kardiologa, chirurga naczyniowego i poddać się leczeniu farmakologicznemu. Niestety, koszty leczenia, wizyty u specjalistów oraz dojazdy znacznie przekraczają możliwości samotnej matki. Najważniejsze jest teraz aby zakupić dla Darii aparat do badania INR, gęstości krwi, najlepszy byłby CoaguChek XS firmy Roche, który kosztuje ok. 5000 zł.

Na 4 grudnia tego roku na oddziale, na którym w sierpniu uratowano Jej życie, zaplanowano przeprowadzenie kolejnego zabiegu na sercu – ablacji  niwelującej arytmię serca. Po zabiegu konieczne będzie leczenie farmakologiczne, głównie lekami przeciwzakrzepowymi oraz długotrwała rehabilitacja kardiologiczna prowadzona pod nadzorem lekarza i fizjoterapeuty.

Daria cały czas walczy, by powoli wracać do zdrowia, ale ten powrót nie jest prosty. Ta silna, młoda kobieta bardzo pragnie żyć, realizować swoje marzenia, jednakże dla niej stanowią one teraz nie lada wyzwanie.

Komentarze

Partnerzy

herb 1ckis12092751_901790209899742_1325318935_nPrzechwytywanie  

Winieta-2012a